Veranstaltungskalender

Hier finden Sie Informationen zu den nächsten Terminen.


News

ChocoWelt PLUS, Besichtigung der tollen ChocoWelt, Verzierung einer Schokoladentafel und Mittagessen im ChocoCafé
Wann: Samstag, 30. Juni 2018 um 12.30 - 15.30 Uhr
Wo: AESCHBACH CHOCOLATIER AG, ChocoDromo 1, Hochschwerzlen, 6037 Root-Luzern, www.aeschbach-chocolatier.ch
Das Interesse für diesen Anlass war zur Freude des Vorstandes sehr gross! Am Ende waren wir insgesamt 41 Teilnehmer mit zwei Anmeldungen in letzter Minute. Nach der Begrüssung durch Karin wurden wir um 12.30h mit einem Flammkuchenbuffet verwöhnt. Gestärkt ging es um 14h dann mit einer Einführung los. Wir sahen die Maschine, welche die Bitterstoffe bei 60 Grad aus der Schokolade heraus mischt. Wir erfuhren, dass Herr Lindt einen Zufallstreffer landete, als er in Gedanken an seine Frau und ihren Geburtstag vergass die Maschine auszuschalten. Als die Arbeiter dann am nächsten Tag erschienen, roch es entsprechend und die Schokolade schmeckte besser. Schoggi isst man Stückweise und lässt diese im Mund zergehen, damit sich die Botenstoffe (Dopamin z.B.) freisetzen können. Diese können eine aufhellende Wirkung haben. Diese Stoffe sind auch wichtig bei der Behandlung von Depressiven. Wir erfuhren, dass die Chocolatiers einander durch Informationsaustausch unterstützen und mit den Maschineningenieuren zusammenarbeiten. Danach konnten wir die interaktive Ausstellung selber im eigenen Tempo erkunden und viel Schoggi versuchen. Ebenso konnten wir den Anbau und Geschichtliches erkunden. Wer wollte, durfte noch eine Tafel selber dekorieren. Dies unter den wachsamen Augen der Mitarbeiterinnen inkl. Tipps, was auch spannend war. So konnte jeder eine süsse Erinnerung an den heutigen Tag nach Hause nehmen.
Von Sandra De Nardo



GV und Referat in Bern
Wann: Samstag, 17. Februar 2018
Der Berner Gynäkologe Dr. Christoph König eröffnete mit seinem spannenden Referat unsere diesjährige Generalversammlung. Wie schon 2017 fand sie wiederum im alten Tramdepot beim Bärengraben statt.

Nach dem Vortrag von Dr. König begrüsste die Präsidentin Romy Heide die 32 Anwesenden und blickte auf das vergangene Vereinsjahr zurück. Beim Ausblick auf das laufende Vereinsjahr hob sie den «Tag der seltenen Krankheiten» vom 3. März 2018 (im Inselspital, siehe https://www.proraris.ch/de/internationaler-seltenen-krankheiten-59.html) und den Sommeranlass vom 30. Juni hervor. Als weitere Aktivitäten für 2018 wurden die Einführung eines Sponsorenlaufs oder die Wiederaufnahme des Themas Selbstverteidigung (Judo) diskutiert.

Die Präsidentin machte auch einen Hinweis in eigener Sache: Romy Heide wird sich im Verlauf des Jahres aus dem Vorstand zurückziehen. Die Suche nach einer Nachfolgerin läuft bereits. Ideal wäre, wenn sich die Mutter einer Selbstbetroffenen für das Amt gewinnen liesse.



Weihnachtsessen in Zürich
Wann: Montag, 18. Dezember 2017
Anmeldung: Per E-Mail bei Romy Heide (romy79@me.com)



Einladung Seebühne Walensee
Wann: Samstag, 5. August 2017
Wo: Walensee Bühne in Walenstadt
Das Programm sieht wie folgt aus:
Download Programm



Internationale Turner-Ferien-Woche in Boston (USA)
Die Boston International Turner Syndrome Summit (BITSS) ist eine von Freiwilligen geführte Non-Profit-Organisation. Sie wurde mit dem Ziel gegründet, ein erfüllendes, sicheres und vor allem lustiges Sommer-Erlebnis für Mädchen und junge Frauen mit Turner-Syndrom (TS) zu kreieren.

Im letzten Jahr wurde die gemeinsame Ferien-Woche in Boston (USA) zum ersten Mal durchgeführt. Zwanzig Teilnehmerinnen und 4 Betreuerinnen – aus den USA und anderen Ländern sowie alle mit TS – hatten die Zeit ihres Lebens!

In diesem Jahr findet die BITSS-Ferien-Woche vom 30. Juli bis zum 6. August 2017 statt, ebenfalls in Boston, einer der schönsten und spannendsten Städte der USA. Wir werden zusammen an den Strand gehen, ins Theater, ins Museum, zum Karaoke, zum Whale-Watching und vieles mehr!

Weitere Infos findest du in unserem Flyer, unserem Brief und natürlich auf unserer Webseite www.bitssummit.org. Bitte zögere nicht, uns zu kontaktieren.

Neben Teilnehmerinnen suchen wir auch Betreuerinnen. Wenn du zwischen 20 und Anfang 30 bist und deine Erfahrung als TS-Betroffene mit jungen Frauen teilen möchtest, bist du herzlich willkommen!



GV 2017: Programm
Wann: Samstag, 25. März 2017
Wo: Hotel arcona LIVING SCHAFFHAUSEN in Schaffhausen (www.schaffhausen.arcona.ch)
Das Programm sieht wie folgt aus:
11:00 Uhr: Eintreffen der Teilnehmer
11:15 Uhr: Beginn der GV
12:30 Uhr: Mittagessen im Hotel arcona LIVING SCHAFFHAUSEN
Ca. 14.15 Uhr: Abholung, resp. Treffpunkt für die Führung am Rheinfall durch Yolanda Beck
Download Programm



Adventsanlass und Freundschaftstreffen
Wann: Sonntag, 18. Dezember 2016 um 18:00 Uhr
Wo: Nähe Flughafen Zürich Kloten
Anmeldung: Per E-Mail bei Romy Heide (romy79@me.com)
Kosten: Fr. 25.00 pro Erwachsener, Fr. 15.00 pro Kind bis 12 Jahre
Wie bereits Anfangs August angekündigt werden wir auch das diesjährige Freundschaftstreffen mit einem Besuch im Winterzirkus Salto Natale in Zürich verbinden. Wir begeben uns auf eine unvergessliche Reise in fremde Welten: Das 14. Programm «Luna – Die Reise zum Mond» von Gregory und Rolf Knie erzählt von einer mitreissenden Suche nach einer verschollen geglaubten Liebe. Von Sehnsucht getrieben, macht sich unser Held auf den Weg, um seine Liebste wieder in die Arme schliessen zu können. Artisten und Akrobaten nehmen uns mit auf ein aufregendes, magisches und überraschendes Abenteuer.



Mitglieder-Anlass im Gedenken an Tabea
Wann: Samstag, 25. Juni 2016
Wo: Knies Kinderzoo Rapperswil
Programm: Aperitif in der Himmapan Lodge, anschliessend exklusive Zoo-Führung und Abendessen
Rückblick: Download Bericht mit Fotos



Generalversammlung 2016
Wann: Samstag, 5. März 2016
Wo: Altes Tramdebot, Bern
Programm: Es wird ein Mittagessen und Referat von Dr. med. Christoph König aus Bern geben.
Rückblick: Zusammenfassung Vortrag von Dr. med. Christoph König



Erinnerung für bereits Angemeldete: Herbst-Anlass Salto Natale
Wann: Samstag, 21. November 2015
Zeit: 15.00 Uhr
Wo: Der Anlass findet in der Nähe des Flughafens Zürich Kloten statt (Parkplatz Holberg).
Anreise mit dem öffentlichen Verkehr: Shuttlebusse vom Flughafen zum Zirkus.
Anreise mit dem Auto: Es hat Parkplätze vor Ort.



Generalversammlung 2015
Wann: Samstag, 21. März 2015
Zeit: Ab 12.00Uhr
Wo: Pfäffikon Seedamm Plaza
Weitere Informationen und Anmeldung: info@turner-syndrom.ch



International Advisory Board Novo Nordisk in Zürich
Am 25. Mai 2013 trafen sich Mitarbeiter von Novo Nordisk und Patientenvertreter zum Internationalen Advisory Board in Zürich.
Vollständiger Bericht



Schwerhörigkeit: Medizinische Grundlagen (Otologie)
Präsentation zum Thema Schwerhörigkeit vom «Zentrum für Gehör und Sprache» anlässlich der Generalversammlung vom 19. Januar 2013.
Vollständiger Bericht



8th International Turner Syndrom Conference
300 Personen nahmen an der Internationalen Turner Konferenz in Japan teil.
Vollständiger Bericht



Freundschaftstreffen 2011 - Privatkonzert von Fabienne Louves
Bereits beim ersten Song wurde getanzt, gefeiert und mitgesungen!
Vollständiger Bericht



Fotos vom Freundschaftstreffen Juni 2010, bei den Bienen
Am Freundschaftstreffen vom 19. Juni 2010 in Zug gab es viel Wissenswertes zum Thema Bienen. Dabei wird nicht nur zugehört sondern auch beobachtet und degustiert.
Vollständiger Bericht



Wunder passieren: Neue Bilder
Neue Fotos von Romy, Turner-Syndrom Betroffene, und ihrem im November 2009 geborenen Sohn Damian findet Ihr hier:
Vollständiger Bericht



NordiPen, EasyPod, HumatroPen oder GenotropinPen?
Wussten Sie, dass es verschiedene Geräte für die Wachstumshormoninjektion gibt? Die Spritzen sind alle unterschiedlich in Bedienung und Grösse. Im Film, der für die Webseite www.turner-syndrom.ch gedreht wurde, erklären Ihnen vier Mädchen, die täglich Wachstumshormon injizieren, wie die verschiedenen Spritzen funktionieren.
Vollständiger Bericht



Tag der seltenen Krankheiten
Am 28. Februar 2010, dem Tag der seltenen Krankheiten, fanden in verschiedenen Städten der Schweiz Veranstaltungen mit Betroffenen, Forschern und Prominenten statt. Barbara Sägesser war mit andern Betroffen Turner Frauen in Zürich vor Ort und berichtet von ihren Erlebnissen und Eindrücken.
Vollständiger Bericht



Rezepte Kochkurs vom 6. Februar 2010
Am 6. Februar fand ein Coaching mit Angelika Bock, ein Kochkurs und die GV der Selbsthilfegruppe Turner-Syndrom statt. Zwei Gerichte, die am Anlass zubereitet wurden, könnt Ihr mit diesen Rezepten nachkochen.
Vollständiger Bericht



Wunder passieren:
Eine Frau mit Turner-Syndrom hat am 18.11.2009 einen gesunden Jungen zur Welt gebracht.
Vollständiger Bericht



Erfahrungsbericht: 7th International Turner Syndrome Conference
Barbara Sägesser und Sandra De Nardo berichten von der Internationalen Turner-Syndrom Konferenz in Kopenhagen. 187 Teilnehmern aus 23 Ländern waren präsent, medizinische Fachpersonen und Turner-Syndrom Betroffene. Lesen Sie hier den lebhaften Bericht über die wichtigsten Kongressthemen und presönliche Erfahrungen der Autorinnen.
Vollständiger Bericht